Jeg er blitt lurt til å leve

Jeg burde ikke vært født hvis meningen med mitt liv er å eksistere som et alibi for norsk medmenneskelighet.

Får departementet det slik som de foreslår vil vi funksjonshemmede ikke bare bli plassert på utsiden av samfunnet, vi vil også bli umyndiggjort.Var jeg og mine et folkeslag hadde vi gått til krig. Vi ville kjempet for vår frihet. For min og andre funksjonshemmedes rett til å bestemme over oss selv.

Hadde mine foreldre visst hva som nå venter meg, skulle jeg ønsket at de heller hadde valgt å ta abort.

Hadde de bare visst. Men vi er blitt lurt.

Meningsfylt liv

Jeg kommer fra en familie som har kjempet for mine rettigheter fra den dagen jeg ble født for 20 år siden. Det har gjort at jeg har blitt et selvstendig tenkende menneske med mulighet til å realisere meg selv. Det har gitt meg mening med livet.

Men nå ser det ut til at alt har vært forgjeves. Jeg skulle aldri ha blitt oppdratt til et selvstendig liv, med egne meninger der jeg kan delta aktivt i samfunnet. Jeg er blitt lurt!

For høringsforslaget som nå er levert fra Helse- og omsorgsdepartementet slår i praksis fast at jeg er ikke en fullverdig borger i dette landet. Det er ikke plass til mitt liv. Jeg vil aldri få et selvstendig og likestilt liv.

Som funksjonshemmet er jeg avhengig av assistanse døgnet rundt. Jeg trenger hjelp til å skrive, spise, forflytning – ja, faktisk alt av praktiske gjøremål.

Min muskelkraft er så redusert at vekten av min egen arm er for mye å bære. Men likevel ønsker, tenker og vil jeg mye av de samme tingene som deg. Jeg leser bøker, studerer, er samfunnsengasjert og har meninger om det meste. Jeg trenger ikke hjelp til å tenke eller til å ta ansvar for meg selv. Det eneste jeg trenger hjelp til er det fysiske. Noen må være mine armer og ben. Hodet, det har jeg selv.

Vet best selv

I dag får jeg denne hjelpen gjennom Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA). I denne ordningen ansetter jeg mine egne assistenter. Jeg administrerer dette selv og sparer dermed det kommunale helsevesenet for penger. For meg er dette absolutt den beste løsningen. Jeg vet best selv hva jeg trenger hjelp til og hva jeg klarer.

Videre er også dette den eneste ordningen hvor jeg har mulighet til å studere, delta på politiske møter, sosiale arrangementer, ferier osv. Et normalt liv med andre ord.

Denne ordningen står nå i fare for å bli rasert. Og her kommer årsaken til at jeg føler meg lurt. Bemerkelsesverdig nok er det ikke økonomi som er argumentet, for BPA er faktisk billigere enn mange av de kommunale alternativene. Argumentet er derimot ideologisk.

I høringsforslaget fra departementet blir det foreslått begrensninger på alder, på antall timer assistanse og geografiske begrensninger.

Jeg får for eksempel ikke lov til å reise utenfor min egen kommune med mindre søknad foreligger tre måneder i forveien. Jeg får heller ikke assistanse til fritidsaktiviteter eller medisinering, selv noe så banalt som en hodepine- eller allergitablett.

Å ta medisiner er definert som medisinsk helsehjelp, og som funksjonshemmet er jeg tydeligvis ikke skikket nok til å følge legens anbefalinger.

Ifølge departementet er det det kommunale helsevesenet som er best skikket til å ta hånd om oss funksjonshemmede. Dette forutsetter at vi legger oss til gitte tidspunkt, står opp når hjemmetjenesten har tid, og lever på Fjordland ferdigmat mesteparten av tiden.

Skal få eksistere

Departementet mener dessuten at funksjonshemmede barn ikke har samme rett som andre unger til å vokse opp i sin egen familie. Det foreslås nemlig at timer til avlastning ikke skal kunne komme som BPA. Det betyr at foreldre må fortsette å sende barna sine på institusjon i helger, ferier og høytider for å unngå å bli fullstendig utslitt.

Med andre ord, jeg skal få lov til å eksistere, men ikke «leve.» Jeg vet det er sterke ord, men jeg mener det:

Jeg burde ikke vært født hvis meningen med mitt liv er å eksistere som et alibi for norsk medmenneskelighet blottet for selvrealisering, likestilling og frihet. For dersom departementet får det slik som de foreslår vil vi funksjonshemmede ikke bare bli plassert på utsiden av samfunnet, vi vil også bli umyndiggjort.

Jeg mener at en stor del av meningen med livet er selvrealisering. Så i alle valg streber jeg alltid etter å velge det som jeg selv føler er rett for meg, uavhengig av fordommer, normer og sosiale forventninger.

Jeg har forståelse for at gamle mennesker og småbarn prater til meg som om jeg skulle være et lite barn. Men at et helt system systematisk skal se ned på meg bare fordi min fysiske evne er redusert har jeg vansker med å forstå. Jeg trodde at vi hadde kommet lenger enn dette.

Svak kropp er nemlig ikke synonymt med et svakt sinn.

Så for meg er ikke stortingsvalget et valg mellom bedre veier, boring i Lofoten, eller fritt skolevalg. For meg er det et valg mellom et fullverdig liv med mulighet for deltagelse i samfunnet, eller et liv lagt under offentlig administrasjon.

Jeg er blitt lurt. Lurt til å leve.

Ola Schrøder Røyset er også vara til kommunens helsekomité og bystyre for Ålesund-Frp.

Forrige sak: Ansvarsfraskrivelse

Neste sak: Trusselen mot kristne